Hoạt động
Ngày 6/5 hằng năm là dịp đặc biệt để nâng cao nhận thức về bệnh xương thuỷ tinh (Osteogenesis Imperfecta – OI) và lan tỏa sự thấu hiểu, đồng cảm với những người đang sống chung với căn bệnh hiếm gặp này. Đây cũng là cơ hội để tôn vinh nghị lực, sự sáng tạo và khẳng định những giá trị mà cộng đồng OI mang lại cho xã hội.
Xương thủy tinh là rối loạn di truyền khiến xương giòn, dễ gãy, thường kèm theo xanh lòng trắng mắt, nghe kém và vóc dáng thấp lùn; nhưng những con người OI vẫn không ngừng vươn lên, sáng tạo và sống trọn đam mê
Khởi nguồn từ Úc năm 2010, Wishbone Day – Ngày Xương thuỷ tinh thế giới – đã lan tỏa ra hơn 90 quốc gia trên toàn thế giới, mang theo sắc vàng hy vọng – biểu tượng của sự lạc quan và một tương lai tươi sáng.
Viện trưởng Viện ACDC, chị Nguyễn Thị Lan Anh, là một cô gái xương thuỷ tinh đầy bản lĩnh và kiên cường. Chị là minh chứng cho câu nói “không gì là không thể”. Chúc cho các cô gái/chàng trai mang trong mình căn bệnh xương thuỷ tinh luôn vượt qua mọi giới hạn để tỏa sáng.
Hãy chia sẻ để cùng ACDC nâng cao nhận thức về xương thủy tinh tại Việt Nam!
